我是我们村里算漂亮的,可惜没人敢娶我!这个病专找年轻漂亮姑娘,得病后极其痛苦

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我是我们村里算漂亮的,可惜没人敢娶我!这个病专找年轻漂亮姑娘,得病后极其痛苦

近日,福建宁德13岁女孩诗雨因患系统性红斑狼疮,一个月时间暴瘦二十斤。患病期间还出现了并发症精神障碍,有时候痛苦到想自杀的新闻冲上了热搜。


(资料图片仅供参考)

一提到红斑狼疮就让人联想到脸上出现的蝶形红斑。其实红斑狼疮分为皮肤性和系统性两种,系统性红斑狼疮的发病率远高于皮肤性。系统性红斑狼疮表现多样,涵盖血液系统、神经系统、肌肉系统、皮肤系统等。

小女孩的个头

却像老太太一样掉光了牙

小云的个头很小,梳着马尾辫,头发略显稀疏,穿着粉红色的羽绒服,乍一看就像是一个还没长大的初中生。摘下口罩后,你就会发现有什么地方不对劲,小云嘴角两侧已经有两道很深的法令纹,加上很瘦显得像个老太太。小云一张嘴,让人不禁心头一颤:她的牙齿已经全部掉光了,只剩下一点黑色的已坏死的断牙。

问了之后才知道小云今年35岁,安徽人,因为家境贫困,很小就出来打工。18岁那年命运跟她开了一个天大的玩笑。那时候的小云就像其他所有的妙龄少女一样,爱笑,爱畅想未来。直到有一天,小云发现自己就像被“鬼打”了一样,一觉醒来,身上青一块紫一块,竟然也不觉得痛。在公车上站着都能睡着,一天睡10多个小时还是打不起精神。

后来症状越来越严重,小云去医院看诊后听到一个她此后一生都再没脱离的词:系统性红斑狼疮。病程进展很快,小云渐渐感到自己的手都抬不起来,四肢麻木,走两步路就喘得不行。病魔把一个年轻的生命折磨得失去了所有的朝气与活力。

曾经满怀期待的人生

如今过上正常的生活都难

“我算我们村里长得漂亮的,”小云说得很平淡,“之前也有人给我介绍对象,但很多人知道这个病治不好后,怎么敢娶我?”小云的眼里没有光了,因为生病她身边几乎没有朋友,也再也不去奢望能组建一个属于自己的家庭。

小云的身高从之前的150缩为140出头,只有70斤重。不管吃什么都消化不了,加上五年前牙齿成片掉落,小云只能喝粥或酸奶,一天基本不吃什么东西。免疫系统的功能丧失让小云维系一个正常人的生活都变得很奢侈

刚查出病后的两年,小云父母卖了所有的家当,倾尽所有给她看病,一直守着女儿照顾她。时间慢慢过去,小云的病症非但不见好转还有所加重,小云父母心里最后的那份期待也破灭了。万念俱灰就是一瞬间的事,他们意识到了这是一个付出再多也治不好的病症后,开始不怎么管小云

小云在这十几年中除了去医院拿药看病,几乎不出门。她没法上班,也没法去很远的地方。心理上的断社会化和生理上的病痛,双重的痛苦折磨着这个女孩,她试过各种死法,跳河、割腕等,至今手腕上还留有很深的疤痕。

红斑狼疮是种什么病?

年轻的漂亮姑娘是高发群体

在当地医院的推荐下,小云来浙大二院风湿免疫科吴华香主任医师处看诊。吴主任在看过小云的胸片、骨密度和血常规检查后,发现小云使用激素治疗了18年,却没有预防骨质疏松,导致她现在有很严重的骨质疏松,甚至发生了胸腰椎的压缩性骨折,导致整个胸腔缩在一起。除了骨质疏松外,小云还有干燥综合症,破坏了唾液腺、泪腺,导致牙齿坏死。

吴主任表示,系统性红斑狼疮是一种累及多脏器的,自身免疫性炎症性的结缔组织病,它可以累及全身多个系统,每个病人的表现都不一样。症状较轻的病人会出现皮疹、浮肿、手指关节胀痛,严重的病人会出现多器官衰竭

“15-30岁的女性是系统性红斑狼疮的高发人群,我的很多病人都是年轻的漂亮姑娘。”这样怪异的病到底是怎么得上的?吴主任表示,遗传因素脱不了干系,携带易感基因是病情发作的一大温床。再加上后天环境的刺激,如病毒、细菌感染,紫外线的照射会让DNA暴露,也会诱发。光点敏感的食物、药物,如香菇、无花果等也会诱发。

治疗上诱导缓解最重要

第一次发病控制住后就问题不大

据统计,我国目前约有100万系统性红斑狼疮患者,发病率居全球第二。迄今为止,系统性红斑狼疮仍是一种不可治愈的终身性疾病,一经罹患便终身相伴,疾病易复发、复发与缓解交替,给患者本人及其家庭带来极大的精神和经济负担。

在什么情况下红斑狼疮会复发?“随便停药是大忌,之前遇过一个小男孩,小学时初次发作,后来很叛逆没有按医嘱吃药,大学时突然视网膜动脉梗塞,一只眼睛瞎了。”吴主任很感慨,“在病情还不太稳定的时候,感冒、拉肚子等感染都会容易复发。”

临床上治疗系统性红斑狼疮的基本疗法是激素治疗,这一疗法也让很多病人担心服用激素的副作用。

“过量激素的使用确实会导致发胖,还容易导致抵抗力下降,血压、血糖会升高,甚至会引起青光眼、白内障、肌肉萎缩。激素的副作用和剂量密切相关,随着病情稳定,激素逐渐减量,副作用也逐渐减少,体形恢复正常,后续维持剂量时激素副作用已经很小了。”吴主任说明,激素疗法外,还会搭配使用免疫制剂和生物制剂

像小云这样的病人不少,但根据吴主任的就诊经历,绝大多数病人经过合理的治疗,病情都能稳定,能够正常工作、结婚、生子

吴主任强调:“红斑狼疮每复发一次,病情就会加重。所以在治疗上,最重要的是前期的控制,在第一次发病时能够控制住不复发,后期基本生活不受影响,药物剂量也很小。诱导缓解之后维持药物治疗,再定期复查,就能跟正常人没什么差别。”现在的治疗手段和药物越来越多,系统性红斑狼疮的预后也会越来越好。

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