治疗血友病的费用是多少—治疗血友病需要多少钱

封面新闻记者 周家夷

12月24日，“成都血友病‘就医-医保支付-慈善援助’一站式服务”项目正式启动。

“成都血友病‘就医-医保支付-慈善援助’一站式服务”项目正式启动

中国罕见血液病工作组组长/全国血友病协作组组长杨仁池、成都市医疗保障局副处长廖凌、成都市青羊区医疗保障局副局长寇颖、成都市慈善总会副秘书长胡彬和项目部副部长熊杰、四川血友之家会长余中和副会长杨九红、成都新世纪妇儿医院CEO及血友病专家李晓静教授和首席医疗官蒋平，以及血友病患儿及家属等嘉宾出席了活动。

成都市医疗保障局副处长廖凌

成都市慈善总会副秘书长胡彬

据了解，血友病是一种X染色体连锁隐性遗传性出血性疾病。血友病患者因体内缺乏凝血因子，遭受轻微的损伤就可能出血不止，重症患者甚至在没有明显外伤的情况下也可发生“自发性”出血，在过去80%以上的患者会发生残疾，重症还可造成死亡。多年来，在社会各界越发广泛的关注和努力下，血友病患者虽然已脱离无药可用的困境，但总体而言，作为一种终生性疾病，治疗费用依然是困扰血友病患者群体的大问题。

“成都血友病‘就医-医保支付-慈善援助’一站式服务”项目正是奔着这些“病友之忧”而来。

据悉，按照《成都市基本医疗保险门诊特殊疾病管理办法》和四川省医保一体化大数据平台对接上线的要求，成都新世纪妇女儿童医院完成了相关工作。作为成都市血友病定点收治医院，及全国第一家获批的“血友病治疗中心”，成都新世纪妇女儿童医院经过前期与成都市慈善总会的协调和共同努力，完成了“中华慈善总会科跃奇Co-pay慈善援助项目”在院区的结算和支付。这意味着，在成都新世纪妇儿医院，血友病的治疗费用几乎可以达到100%报销的比例；而以往需要半年才能跑完的报销流程，在开启了“就医-医保支付-慈善援助”一站式服务的成都新世纪妇儿医院，当日即可完成报销。成都新世纪妇儿医院CEO李晓静教授表示：“我们作为全国首批倡导并发起血友病‘就医-医保支付-慈善援助’一站式服务的医疗机构之一，正是急患者之所急，希望能够最大程度地方便血友病患者的就医。”

四川血友之家为医院送上锦旗

除此之外，医院还将通过血友病治疗中心MDT团队在各个方面真诚、周全的努力，如为血友病项目派驻专门的医保专员、做好每一次门诊治疗的详细目录、随访治疗、详细的患教手册、患者群管理、远程会诊、心理辅导、帮助其他城市建设血友病中心等，让一个个坐着轮椅的血友病孩子变得眼里有光。

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